研究目的：评估参与儿科心脏网络（Pediatric Heart Network，PHN）马凡试验（Marfan Trial）的大量多中心儿童和青年马凡综合征（Marfan syndrome，MFS）患者的家庭功能（Family functioning，FF），以及其与生活质量（Quality of life，QOL）的关联。研究方法：在参与 PHN 马凡试验的 ...